Hari Kesehatan Jiwa Sedunia 2026

PENGALAMAN HIDUP YANG DIDENGAR: SUARA NYATA, PERUBAHAN NYATA

Lived Experience Heard: Real Voices, Real Change

dr. Lahargo Kembaren, SpKJ

Psikiater

Pembina KPSI (Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia) Simpul Bogor

 

Di Balik Diagnosis, Ada Manusia dan Cerita

Di sebuah acara support group KPSI (Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia) simpul Bogor seorang perempuan muda menceritakan pengalaman hidupnya mengalami gangguan jiwa yang hampir membuatnya hancur. Dengan dukungan keluarga dan juga pertolongan medis membuatnya bisa bebas dari gejala dan kembali berfungsi. Dengan melanjutkan pengobatan dengan teratur dia bisa menyelesaikan S1 nya bahkan juga S2 nya dan menjadi guru di sebuah sekolah swasta. Testimoni ini mendapatkan sambutan meriah dari peserta yang lain dan pada akhir acara banyak yang berdiskusi dengan perempuan muda ini. Itulah sebuah cerita dari banyak cerita di komunitas swabantu kesehatan jiwa KPSI simpul Bogor yang sudah 13 tahun berdiri. Dalam pelayanan kesehatan jiwa, kita terbiasa dengan berbagai istilah: diagnosis, gejala, psikofarmaka, psikoterapi, rehabilitasi psikososial, kekambuhan, remisi, dan pemulihan. Semua itu penting. Namun, ada satu sumber pengetahuan yang terkadang belum cukup kita dengarkan: suara orang yang mengalami sendiri gangguan mental dan perjalanan pemulihannya.

Mereka memiliki sesuatu yang tidak sepenuhnya dapat ditemukan dalam buku teks ataupun jurnal ilmiah: lived experience, pengalaman hidup nyata.

Di balik setiap rekam medis ada sebuah cerita. Dan di balik setiap perjalanan pemulihan ada suara yang layak didengar.

Momentum Hari Kesehatan Jiwa Sedunia mengajak kita melakukan perubahan penting:

Jangan hanya berbicara tentang mereka.

Dengarkan mereka.

Libatkan mereka.

Berjalanlah bersama mereka.

 

Dari “Pasien” Menjadi “Person”

Layanan medis yang diberikan pada orang dengan gangguan jiwa dimulai dengan melakukan wawancara klinis dan menegakkan diagnosis baru kemudian memberikan strategi terapi yang dibutuhkan.

Sekarang ini pelayanan kesehatan jiwa modern juga berkembang menuju pendekatan person-centered dan recovery-oriented.

Seseorang bukanlah diagnosisnya.

Ia mungkin hidup dengan skizofrenia, gangguan bipolar, depresi, gangguan cemas, atau gangguan mental lainnya. Namun, identitasnya jauh lebih luas dan dalam daripada kondisi tersebut. Ia adalah seorang anak, orang tua, pasangan, pelajar, mahasiswa, ibu rumah tangga, guru, seniman yang punya potensi dan kekurangan, punya cita cita dan hatapan hidup ke depannya. Mereka membutuhkan orang lain untuk meraih pemulihannya.

 

Tiga Belas Tahun Berjalan Bersama KPSI Simpul Bogor

Selama 13 tahun, saya mendapat kesempatan untuk mendampingi KPSI (Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia) Simpul Bogor.

Salah satu kegiatan yang dilakukan secara rutin adalah pertemuan bulanan yang mempertemukan orang dengan skizofrenia dan pengalaman gangguan mental lainnya, keluarga, caregiver, tenaga profesional, serta masyarakat.

Pertemuan tersebut diisi dengan psikoedukasi, sharing pengalaman, diskusi, dan testimoni perjalanan pemulihan.

Selain pertemuan langsung, komunikasi dan dukungan terus berlangsung melalui WA Group, sehingga hubungan antaranggotanya tidak berhenti ketika pertemuan bulanan selesai.

Dalam perjalanan selama 13 tahun tersebut, saya semakin memahami bahwa komunitas bukan sekadar tempat mendapatkan informasi tentang penyakit.

Komunitas menyediakan sesuatu yang terkadang sulit diperoleh hanya melalui konsultasi klinis:

perasaan bahwa “saya tidak sendirian”.

Ada orang yang pertama kali datang dengan penuh kekhawatiran.

Ada keluarga yang kelelahan dan bingung harus berbuat apa.

Ada penyintas yang takut berbicara karena selama bertahun-tahun merasa bahwa pengalaman mereka tidak akan dipahami.

Kemudian mereka bertemu seseorang yang pernah mengalami hal serupa.

Seseorang berkata:

“Saya juga pernah mengalami itu.”

Kalimat sederhana tersebut dapat mempunyai makna yang sangat dalam.

Tiba-tiba seseorang menyadari:

“Ternyata bukan hanya saya.”

“Ada orang yang memahami apa yang saya alami.”

Dan ketika melihat orang lain yang telah menjalani perjalanan lebih jauh dalam pemulihannya, muncul sebuah kemungkinan baru:

“Kalau dia bisa pulih dan menjalani hidupnya kembali, mungkin saya juga bisa.”

Di sinilah kekuatan peer support menjadi nyata.

 

Ketika Lived Experience Menjadi Lived Expertise

Sebagai Profesional kesehatan jiwa, kita mempunyai pengetahuan klinis.

Keluarga sebagai caregiver  mempunyai pengalaman mendampingi.

Penyintas mempunyai pengetahuan yang lahir dari menjalani sendiri gangguan mental dan proses pemulihannya.

Salah satu pengalaman paling bermakna dalam komunitas adalah menyaksikan perubahan peran seseorang.

Pada awalnya ia mungkin datang sebagai orang yang membutuhkan bantuan karena gangguan jiwa yang dideritanya. Setelah menjalani pengobatan dan proses pemulihan, perlahan ia mulai berani menceritakan pengalamannya.

Kemudian, pada suatu hari, justru dialah yang mengatakan kepada anggota baru:

“Saya pernah berada di posisi itu. Jangan menyerah.”

Pada titik tersebut, lived experience dapat berkembang menjadi lived expertise.

Pengalaman hidup yang dahulu hanya dirasakan sebagai sumber penderitaan kini dapat menjadi sumber pengetahuan, empati, dan harapan bagi orang lain.

Seseorang yang sebelumnya merasa menjadi beban dapat menemukan bahwa dirinya ternyata masih mempunyai sesuatu yang sangat berharga untuk diberikan kepada sesama.

 

Mendengarkan Suara Anggota KPSI

Dalam semangat Lived Experience Heard: Real Voices, Real Change, saya melakukan survei internal sederhana untuk mendengarkan bagaimana anggota mempersepsikan manfaat pertemuan bulanan dan WA Group KPSI.

Hasilnya menunjukkan persepsi yang sangat positif.

Sebanyak 94,7% responden menyatakan setuju atau sangat setuju bahwa pertemuan bulanan dan WA Group KPSI membantu mereka lebih memahami skizofrenia dan gangguan mental serta proses pemulihannya.

Persentase yang sama, 94,7%, menyatakan bahwa KPSI membuat mereka merasa tidak sendirian dalam menghadapi gangguan mental, baik sebagai penyintas maupun keluarga/caregiver. Bahkan, 73,7% memilih “sangat setuju” terhadap pernyataan tersebut.

Selanjutnya, 87,5% responden menyatakan bahwa sharing, testimoni, dan diskusi di KPSI memberikan harapan dan semangat dalam menjalani proses pemulihan.

Sebanyak 89,2% merasa pertemuan bulanan dan WA Group membantu mereka mendapatkan dukungan, informasi, serta pengalaman praktis yang berguna dalam menghadapi masalah sehari-hari.

Sementara itu, 84,1% menyatakan bahwa setelah bergabung dengan KPSI, mereka merasa lebih mampu menerima, memahami, dan menghadapi gangguan mental dengan sikap yang lebih positif.

94,7% merasa KPSI membuat mereka tidak sendirian.

Barangkali di situlah salah satu esensi sebuah komunitas.

Dari:

“Saya menghadapi ini sendirian.”

menjadi:

“Kita menjalani pemulihan bersama.”

 

Komunitas adalah Bagian dari Ekosistem Pemulihan

Pemulihan gangguan mental tidak dapat berlangsung hanya di ruang praktik dokter atau rumah sakit.

Setelah konsultasi selesai, seseorang kembali ke rumah, keluarga, sekolah, kampus, tempat kerja, tempat ibadah, lingkungan sosial, dan masyarakat.

Karena itu, kita membutuhkan ekosistem pemulihan yang lebih luas.

Di Indonesia terdapat berbagai komunitas dan organisasi yang berkontribusi dalam edukasi, advokasi, pendampingan, serta dukungan bagi orang dengan gangguan mental, caregiver, dan keluarga.

Di antaranya adalah KPSI (Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia) dengan banyak simpulnya di berbagai daerah , ALZI (Alzheimer’s Indonesia), Bipolar Care Indonesia, Into The Light Indonesia, serta berbagai komunitas kesehatan jiwa, kelompok swabantu, komunitas caregiver, organisasi penyandang disabilitas psikososial, dan kelompok masyarakat lainnya di berbagai daerah.

Keberadaan komunitas-komunitas tersebut dan juga layanan kesehatan jiwa di setiap jenjangnya menunjukkan bahwa kolaborasi  dapat mendukung proses pemulihan

 

“Nothing About Us Without Us”

Ini adalah salah satu prinsip yang penting  dan relevan dalam kesehatan jiwa.

Jika kita ingin membangun pelayanan kesehatan jiwa yang benar-benar menjawab kebutuhan masyarakat, orang dengan lived experience dan keluarga perlu mendapat tempat dalam percakapan.

Bukan sekadar hadir sebagai simbol.

Bukan hanya diminta memberikan testimoni ketika sebuah acara berlangsung.

Namun benar-benar dilibatkan dalam perencanaan, pelaksanaan, evaluasi, edukasi, penelitian, advokasi, dan pengembangan pelayanan kesehatan jiwa.

Lived experience bukan pesaing evidence-based medicine.

Sebaliknya, pelayanan kesehatan jiwa akan semakin kaya ketika scientific evidence, clinical expertise, dan lived experience dapat berdialog.

Ilmu memberikan pengetahuan mengenai gangguan dan intervensinya.

Profesional memberikan pengalaman klinis.

Sedangkan lived experience membantu kita memahami bagaimana gangguan, pelayanan, stigma, dan proses pemulihan benar-benar dialami oleh manusia yang menjalaninya.

 

Dari “Apa Kata Dokter?” Menjadi “Apa Kata Kita?”

Sebagai psikiater, perjalanan 13 tahun bersama KPSI Simpul Bogor mengajarkan saya satu hal penting:

Profesional tidak selalu harus menjadi orang yang paling banyak berbicara di ruangan.

Kadang-kadang tugas kita adalah menyediakan ruang, duduk bersama, dan mendengarkan.

Kita mempunyai ilmu klinis.

Namun, orang yang duduk di hadapan kita mempunyai ilmu tentang kehidupannya sendiri.

Ketika keduanya bertemu dengan saling menghargai, pelayanan kesehatan jiwa menjadi lebih manusiawi.

Pada akhirnya, kesehatan jiwa bukan hanya tentang mengurangi gejala.

Kesehatan jiwa adalah tentang membantu manusia mendapatkan kembali harapan, martabat, relasi, peran, pilihan, kesempatan, dan makna hidupnya.

Hari Kesehatan Jiwa Sedunia menjadi kesempatan bagi kita untuk bergerak:

Dari stigma menuju penerimaan.

Dari isolasi menuju koneksi.

Dari pasien menjadi partner.

Dari sekadar didiagnosis menjadi dipahami.

Dari sekadar didengar menjadi dilibatkan.

Karena terkadang perubahan besar dalam kesehatan jiwa dimulai dari tindakan yang tampak sederhana:

Duduk bersama.

Membuka ruang.

Dan sungguh-sungguh mendengarkan.